I JORNADAS DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN YAGO SCHOOL

Ms. María Luisa Valentín junto al Departamento de Orientación lideraron las I Jornadas de Sensibilización de las Enfermedades Raras. Aunque el Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene lugar cada año el último día de febrero y por tanto este año se celebra el 29, elegimos la semana del 3 al 7 de febrero para trabajar con los alumnos de Yago School la aceptación de las diferencias y el respeto a la diversidad.

En el colegio internacional bilingüe Yago School es fundamental que los alumnos aprendan a respetar y a aceptar la diferencia. Eso es lo que verdaderamente les hará especiales, y serán ellos los que de forma natural logren esa integración tan necesaria en nuestra sociedad.

Debemos ser conscientes de que hay una realidad que afecta a un gran número de personas, a veces invisible. Es responsabilidad de todos intentar conocer y poder sensibilizar al mayor número de personas posible ante estas situaciones.

Para ello, durante la semana se propusieron una serie de actividades adaptadas a cada curso y etapa en las que todos pudieron aprender y reflexionar sobre las diferencias, partiendo de conocer qué es una enfermedad rara:

Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

También aprendieron que a nivel nacional, existe un organismo que las reconoce y hace una labor de divulgación muy importante: FEDER: La Federación Española de Enfermedades Raras.

Los pequeños de P1 y P2 trabajaron este tema a través de la lectura de cuentos como El Cazo Lorenzo, ¡Qué valiente!, Orejas de Mariposa, Quisiera ser un Coche, Planeta Willy o La Cigüeña Añil, donde se pone de relieve el valor de la diferencia y la importancia de ponerse en la piel del otro.

En las clases de Primary 3, 4 y 5 se proyectaron diferentes vídeos para hacer con los alumnos una reflexión diaria. La oveja esquilada, Historia de un Erizo, Marcela, o Ian nos dejan mensajes como la necesidad de tener una buena autoestima o el error de creer que el valor de una persona sólo se encuentra en la apariencia física y también remarcan la importancia y el poder de la belleza interior de las personas. A través de los cortos los alumnos se dieron cuenta de que las personas tenemos rasgos que nos hacen diferentes, pero que éstos deben ser motivo de riqueza, integración y aceptación.

Los alumnos de Primary 6 se dividieron en grupos para profundizar en una enfermedad rara de forma cooperativa y desde el área de Lengua Española. Esta interesante actividad se complementaba con una de emprendimiento donde los alumnos crearon una asociación para ayudar a niños de otros cursos a conocer más sobre la enfermedad rara elegida.  Se trataba de un desafío integral y global donde los alumnos debían cumplir los objetivos de FEDER: información (conocer qué son las actividades raras), sensibilización y propuestas para conseguir recaudación para la investigación.

Cada uno de los 12 grupos investigó una enfermedad rara diferente y montó un stand con carteles y dípticos que creó para la ocasión. Las enfermedades son: Koolen de Vries, Fibrosis Quística, Jacobsen, Piel de Mariposa, Agenesia del Cuerpo Calloso, Síndrome de Williams, Prader Willi, Angelman, X-Fragil, Síndrome de Moebius, Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y Síndrome de Ondine.

La feria de las Enfermedades Raras y las ponencias con los 4 testimonios de familiares, paciente y terapeuta en Secundaria y Bachillerato pusieron el broche a una gran semana de aprendizaje. El mensaje caló en nuestros niños, empatizaron con la diversidad y las dificultades con las que luchan cada día las personas que tienen este tipo de enfermedades y resultó una gran experiencia para todos.

 

 

NO SIEMPRE PODEMOS ELEGIR EN QUÉ QUEREMOS SER DIFERENTES

 

 

 

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